Не могу больше терпеть своего мужа, а точнее его зарактер – Телефон доверия

Вобще у нас в семье всегда сложновато… то жить негде, то муж без работы, то ссоры, то родители против него. Вобщем бывает. Я тер

В интересах чиновников и лоббистов

Жители предлагают альтернативные варианты строительству автобана через Балашиху. Один из них – реконструкция Щелковского шоссе с обустройством разворотных эстакад, созданием коридора без светофоров и расширением в местах скопления автомобилей. Или прокладка линии легкого метро. Еще более разумный довод: на заложенные в бюджет строительства трассы деньги создать рабочие места в Подмосковье – чтобы не было необходимости массово ездить в столицу.

– Дорога нужна! И мы с этим не спорим, но не такой ценой! Не за счет вырубки лесов и создания нечеловеческих условий для жителей Балашихи и прилегающих территорий. Ведь есть другие варианты, обсуждаемые, более щадящее, менее травматичные для окружающей среды и куда более экономичные для бюджета страны, но абсолютно не интересные строительным лоббистам и чиновникам, – отмечается в петиции.

А между тем

  • Подрядная организация ООО «Меридиан» уже провела транспортно-экономические, инженерно-экологические, геодезические и гидрометеорологические изыскания. В рамках обоснования инвестиций прорабатываются варианты прохождения дублера Щелковского шоссе. И хотя окончательные решения не приняты, жители Балашихи пытаются привлечь внимание общественности – как это удалось сделать активистам «Лосиного острова».

Полигон ТБО «Кучино»Полигон ТБО «Кучино». Фото: Sovnek.ru

Ответы

Здравствуйте! Реагировать Вы всё равно будете, ведь Вы человек. НО, вопрос в том, как научиться воспринимать это не так болезненно. Для себя Вы четко решили, что с Вами мама жить не будет. Ваша задача для неё — сиделка и иногда навещать, выдерживая столько, сколько можете. Стараться не посвящать в свои планы. Также, можете рассмотреть вариант, чтобы маму поселить в пансионат — где она будет получать уход. Ваша мама получает пенсию, и есть пансионаты, когда часть пенсии уходит на оплату услуг пансиона, и остается небольшая часть. Также, можете показать маму врачу-психиатру, чтобы он оценил её психическое состояние и смог назначить лечение.
Ваша задача — беречь свою семью, мужа и детей от слияния с мамой, но при этом и отделить маму, чтобы Вам было легче.

Добрый день. Меня заинтересовал ваш ответ “Здравствуйте! Реагировать Вы всё равно будете, ведь Вы человек. НО, вопрос в том, как научиться восп…” на вопрос http://www.liveexpert.ru/topic/view/4447287-dobrij-den-ya-bolshe-ne-mogu-terpet-vihodki-svoej-materi-ej-mne-otec-umer-let-nazad-dovela-ego-uzhe-let-ona-prakticheski-ne-vstaet. Можно с вами обсудить этот ответ?

Здравствуйте.
Некому высказаться и посоветоваться — работайте с психологом.

Добрый день. Меня заинтересовал ваш ответ “Здравствуйте. Некому высказаться и посоветоваться — работайте с психологом.” на вопрос http://www.liveexpert.ru/topic/view/4447287-dobrij-den-ya-bolshe-ne-mogu-terpet-vihodki-svoej-materi-ej-mne-otec-umer-let-nazad-dovela-ego-uzhe-let-ona-prakticheski-ne-vstaet. Можно с вами обсудить этот ответ?

Здравствуйте!
Появление такого психического и эмоционального состояния  имеет свои  причины  связанные  с событиями вашей жизни. Это реакция психики, которая появилась из-за конфликта между желаниями и реальностью. Вы потратили много эмоций, а возможно эмоции и энергия уходит на борьбу с навязчивыми мыслями и внутренними конфликтами. Также, это может быть защитная реакция вашей психики на конкретные события в вашей жизни, как механизм ухода от решения сложных для вас вопросов и ситуаций. Вероятно, что пришло время, что-то для себя пересмотреть или переоценить. Вы можете пересмотреть своё отношение к этой ситуации и своей жизни в целом, в результате чего могут появиться иные взгляды, желание и интерес. Самостоятельно это сделать, без участия психолога, может быть тяжело, поэтому возможно для вас будет лучше, эффективнее, быстрее и проще обратиться к выбранному вами психологу и начать индивидуальные консультации.

Добрый день. Меня заинтересовал ваш ответ “Здравствуйте!Появление такого психического и эмоционального состояния  имеет свои  причины  связан…” на вопрос http://www.liveexpert.ru/topic/view/4447287-dobrij-den-ya-bolshe-ne-mogu-terpet-vihodki-svoej-materi-ej-mne-otec-umer-let-nazad-dovela-ego-uzhe-let-ona-prakticheski-ne-vstaet. Можно с вами обсудить этот ответ?

Здравствуйте.
У вас, безусловно, одна из самых тяжелых жизненных коллизий. Тем, кто не сталкивался с такими обстоятельствами, трудно представить эту тяжесть. Но Вам эта ноша досталась и надо научиться реагировать на нее безопасно для себя и других. 
Как перестать реагировать? А на плохую погоду Вы сильно реагируете? Вы понимаете, что это от Вас не зависит и просто приспосабливаетесь. Так и Ваша мама — она как разрушительное природное явление не считается с Вашим здоровьем, Вашими потребностями — она даже не понимает, что она творит. Такое состояние правомерно считать заболеванием и относиться соответствующим образом. Болезнь приходит помимо воли человека. А тут, наряду с соматическими болезнями, вероятно можно диагностировать психиатрию… только это трудно осуществить. Понятно, что скорее всего она к психиатру обращаться откажется, это вы все больные и неадекватные…, но попробуйте сами проконсультироваться с врачом, опишите ситуацию, чтобы он выписал подходящие препараты. Принимать лекарства она тоже вряд ли станет, но Вы уж как-то придумайте, как давать. Чтобы не Вам пить антидепрессанты, а у нее активности поубавилось. Да, Вам досталась участь ухаживать за немощным человеком и отказаться Вы не можете. Физически Вы справляетесь, некоторая степень изоляции есть (разные квартиры). Вынос мозга? Ну да, через эмоции… трудно не реагировать, когда тебя обзывают придурком, кто бы то ни был. Но ведь это бред, и не бойтесь называть такие речи бредом больного человека, чем они на самом деле являются. Тут ничего не поделать, разве что психиатр посоветует какое-то действенное средство, но сильно рассчитывать на это не приходится. Так что нести ношу Вам… поищите еще практические советы по общению с такими людьми и уходу за ними в интернете, по таким ключевым словам как «старческий эгоизм», «деменция» и т.п.:

Добрый день. Меня заинтересовал ваш ответ “Здравствуйте.У вас, безусловно, одна из самых тяжелых жизненных коллизий. Тем, кто не сталкивался …” на вопрос http://www.liveexpert.ru/topic/view/4447287-dobrij-den-ya-bolshe-ne-mogu-terpet-vihodki-svoej-materi-ej-mne-otec-umer-let-nazad-dovela-ego-uzhe-let-ona-prakticheski-ne-vstaet. Можно с вами обсудить этот ответ?

Комментарии

Кира

Охх… Я знаю, как тяжело это решение принять, сама сейчас на распутье. Но у меня это случилось, когда уже ребёнок был. Теперь читаю вас и думаю, что был же шанс безболезненно улетучиться от него! Но всё к лучшему, у вас теперь есть малыш… Просто теперь это сложнее. Вы вот вообще ничего хорошего про мужа не написали. Только ужасное, а потом «люблю, не могу». Какая-то болезненная ситуация. Мужик, который может себе позволить лежать НЕДЕЛЮ на диване, когда у него есть жена и маленький ребёнок, реально нереализованное чмо… Вы уж простите. И, судя по вашему рассказу, никогда другим и не был. Мой вот тоже всё время старается слиться, когда от него помощь нужна, но хотя бы деньги приносит, уж и на том спасибо! У меня коллеги, кто неделя через неделю работают, все, ВСЕ находят работу на второй неделе. И девочки, и мальчики, и беременные, и всякие. Один парень только решил себе эту неделю освободить, но он на этой неделе занимается творчеством…

Если вас держит только вот это «люблю-немогу», то это странно после всего… Может быть вы просто забыли, что на свете есть другие мужчины? Думаете, он один остался, поэтому так держитесь? 🙂

23 июля 2016 00:53

Ответить

Эльфийка

Изменить его только если создать условия которые смогли бы побудить его к действиям. Там и он и вы определитесь, дороги вы ему вы или нет.

21 июля 2016 17:52

Ответить

Nasty

Вы может подскажите как? Какую мативацию устроить. Если честно нехочу пока разводится. А психолог не покорману

21 июля 2016 19:54

Ответить

Юлия

Да какая может быть мотивация, если автор мужу нафиг не нужна? Автор живет какой-то иллюзией!

22 июля 2016 10:16

Ответить

Эльфийка

Nasty

мотивация через отдаление (прочитайте метод отстранения), только вы за него держитесь и не пойдете на крайние меры… это и понятно почему. А он так и будет пользоваться. А дети все это видят… его эгоистичное поведение.

22 июля 2016 10:47

Ответить

Nasty

Эльфийка

Спасибо прочту… все буду пробывать. Он уже живет у мама или где то, незнаю. У нас один ребенок, справлюсь одна.

22 июля 2016 11:56

Ответить

Анастасия Аносова

И здесь вам скажут, чтоб разводились. Как вообще можно жить с наркоманом и уголовником, нормальные мужики закончились что ли

21 июля 2016 13:22

Ответить

Людмила

Вот я не понимаю. Вы сами-то перечитайте что написали!
1. наркоман! — зачем было рожать от него! Вы хотите больного и с хреновой генетикой ребенка? Если Вы хотели ребенка СЕБЕ, неужели не было вокруг хотя бы ЗДОРОВОГО мужика????
2. сидел! и не просто так, а за реальное дело!
3. лентяй!
4. постоянно обижает Вас!

Вот за что тут цепляться????? За свою любовь к нему? Может, стоит полюбить себя — это явно будет продуктивнее!

21 июля 2016 13:08

Ответить

2

Кошечка

Согласна полностью! Добавлю еще только пожалеть своих ДЕТЕЙ! Автор почитайте тут статьи девушек, у которых отцы алкоголики/наркоманы… и как они им все жизнь переломали! Откройте уже наконец глаза!

21 июля 2016 13:40

Ответить

Елизавета

Да по молодостм побаловался травкой, что ж уж сразу наркоман. Я не оправдываю его, но зачем сразу ярлыки вешать-то.

21 июля 2016 14:58

Ответить

Людмила

Елизавета

мммм, опять не понимаю. Если курит — значит курильщик, если пьет — значит алкоголик, если употребляет наркотики (травку, спайс, ***) — значит наркоман.
За просто «покурил» его бы не посадили.

21 июля 2016 20:58

Ответить

Елизавета

Людмила

Ваш муж и вы никогда не пробовали алкоголь, хотите сказать?

22 июля 2016 10:10

Ответить

Людмила

Елизавета

Почему? Муж курильщик, я пивной алкоголик- очень люблю пиво и часто его пью на даче. Как есть. Лучше называть вещи своими именами.

да и не в травке дело. А в отношении мужа к вам. Любите вы в нем свою любовь. Постарайтесь на него со стороны посмотреть. если можно договориться, постарайтесь, а если не исправить, любите лучше детей. От них вы получите больше отдачи

22 июля 2016 23:22

Ответить

Ирина

Такие не менчются!!! В один ” прекрасный” момент, когда вы не сможете тащить все на себе, он просто исчезнет. Раз уж есть понимание, что дети ” для себя”, то надо идти до конца… Самой. По мне лучше быть одной, чем с таким.

21 июля 2016 12:51

Ответить

ЛюдМилочка

Такие люди редко, но меняются. Ради жены, семьи, детей. Но у вас скорее врятли что изменится. Вы сами его оправдывайте, сравниваите с другими, даете ему ещё шансы… Будто сами его распустили своей любовью (((( детей для себя, ничего не требуете. Так и жизнь пройдёт, дети вырастут… А Вы останетесь у разбитого корыта(((

21 июля 2016 12:48

Ответить

Мика

ФУУУ блин! сами во всем виноваты, че вы в него вцепились. Тащите его и тащите, он жизни вольной хочет. А вы ему и детей, и пожрать и постирать. А он вам и гуляет и наркотики и царапины. Оставьте мужика.

21 июля 2016 12:26

Ответить

4

ЛюдМилка НеБ

Зачем от наркомана рожать? где у вас голова то была?

21 июля 2016 12:26

Ответить

5

Nasty

Да нет он так побалывался паре труйку раз покурил, тк бедовый его и хлопнули. Тут не все так запущено.

21 июля 2016 12:35

Ответить

ЛюдМилка НеБ

Nasty

это он вам сказал? нууу верте дальше…

21 июля 2016 12:36

Ответить

2

Nasty

ЛюдМилка НеБ

… да в кстати правы…

21 июля 2016 12:38

Ответить

ЛюдМилка НеБ

Nasty

вы вроде взрослая женщина, вон «себе» двоих завели, так может купите бутылку вина и посидите подумайте ночью пока дети спят… 1)отчего умер первый, 2)наркуши отдной травкой не заканчивают попробовать, 3)нарики всегда «говорят правду» и тд и легче станет.

21 июля 2016 12:43

Ответить

2

Дэниза

ЛюдМилка НеБ

Ну насчет травы вы загнули. Я раньше курила не часто, расслабиться и посмеяться с друзьями: мне нравилось. Но курила я очень редко, и только чистую ***, которая не дешевле 20 долларов за пару грамм, не то что многие подростки курят всякие смеси и химикаты. И курила когда в Амстердаме была-там легально. И не скажу, что я стала наркоманом, или меня потянуло на что-то потяжелее, или что у меня мозг деградировал. Я против алкоголя вообще и в общем, кроме вина белого, и считаю, что редкое употребление качественной *** не вредит, и даже лучше чем каждонедельные попойки, которые приняты в России.

21 июля 2016 13:39

Ответить

2

Анастасия Аносова

Дэниза

Вряд ли ее муж мог себе позволить за 20 долларов

21 июля 2016 16:38

Ответить

Марго

Дэниза

Оооо вот мой единомышленник наконец то. Я вас добавляю в друзья!!!!!!

22 июля 2016 13:22

Ответить

Катюшенция

Дэниза

Я подписываюсь под каждым словом))) все чётко разъяснили ))

22 июля 2016 23:38

Ответить

Аня

Nasty

Ох, каков сказочник))) Это сколько травы нужно при себе иметь, чтобы тебя посадили? Те, кто просто покурил, отделываются штрафом, если вообще попадаются

22 июля 2016 23:39

Ответить

Nasty

Аня

Нет сейчас закон другой. При себе было 179 грамм. Ст 228. Ч 1

23 июля 2016 10:34

Ответить

Лена

а нафиг вообще выходить за нарика замуж так еще и планировать от него детей? хотите больных детей?

21 июля 2016 12:26

Ответить

5

peremennka

Он никогда в жизни не изменится, бегите уже

21 июля 2016 12:26

Ответить

7

Наталина

сочувствую… тяжело так жить

21 июля 2016 12:25

Ответить

Узнавай и участвуй

Клубы на Бэби.ру — это кладезь полезной информации

Представительства Бэби.ру

Подпишись на канал baby.ru в Яндекс.Дзен

Мечта о море

Перед Новым годом 12-летний Ваня Лобанов из поселка Сосновское Нижегородской области загадал желание. Сначала хотел написать традиционное письмо Дед Морозу, но потом передумал и записал видеопослание президенту Владимиру Путину. Единственное, что попросил подросток, — лекарство для себя и своих родственников.

— Моя мама болеет, сестры двоюродные болеют, дядя, бабушка, — старательно загибает пальцы мальчик. Всего получилось семь пальцев. — Я знаю, что лекарство дорогое и самостоятельно мы его никогда не купим. Но ведь каждый человек имеет право на жизнь. Без лекарства мы умираем. А я ни разу на море не был.

Перед видеокамерой не по годам рассудительный Ваня стоит в одних носках. Скинутые зимние сапоги валяются рядом. В объектив непорядок в одежде не попадает. Также не видно и то, что Ваня время от времени морщится и, как цапля, попеременно стоит то на одной ноге, то на другой ноге.

pic_8226651993be4dfa793e78e9f2504edd.png

Наталья Федина и ее сын Ваня | Фото: Наталья Гранина

Нейропатический (некупируемый обычными анальгетиками) болевой синдром — один из признаков болезни Фабри. Это орфанная, то есть редкая патология. По подсчетам эпидемиологов, заболевает 1 из 120 тысяч новорожденных. В организме человека не вырабатывается определенный фермент, нарушается обмен веществ — вредные продукты жизнедеятельности не выводятся, а накапливаются. В результате происходит сбой почти всех жизненно важных систем.

У Вани уже нарушена функция почек — у 12-летнего мальчика они размером как у взрослого мужчины. Есть сердечная недостаточность, неполадки с селезенкой, поджелудочной железой, кровеносной системой. Врачи опасаются, что в любой момент может случиться инсульт.

— Ваня не гуляет на улице — ему очень трудно ходить, — говорит его мама Наталья Федина. — Поэтому друзей почти нет. Как-то пришел из школы, плачет: «Я больше не могу терпеть эту боль! Ну почему же нас никто не лечит? Мы же люди!»

Приют «Дом милосердия» в цифрах:

«Я больше не могу терпеть тиранию мужа» — почему женщины ищут укрытия в церковном приюте

2500 человек

помог приют «Дом милосердия» за все время

«Я больше не могу терпеть тиранию мужа» — почему женщины ищут укрытия в церковном приюте

9 лет

существует приют «Дом милосердия»

«Я больше не могу терпеть тиранию мужа» — почему женщины ищут укрытия в церковном приюте

6 мам и 8 детей

могут одновременно жить в приюте

«Я больше не могу терпеть тиранию мужа» — почему женщины ищут укрытия в церковном приюте

3 месяца

в среднем живут мамы с детьми в приюте

Подготовил Кирилл Баглай
Фото Дмитрий Ильин

Орфанный заповедник

Наталье Фединой 32 года. До недавнего времени она трудилась на заводе, который расположен в нескольких километрах от их поселка. Стояла на конвейере, вручную делала детали из стеклопластика для автомобилей и автобусов. Но в конце 2019 года по состоянию здоровья вынуждена была уволиться. У молодой женщины проблемы с сердцем, артериальное давление постоянно держится на отметке 160-170. А это считается прединсультным состоянием.

Все это — последствия болезни Фабри, которая у Фединой также диагностирована. Орфанная патология достоверно установлена у семи человек из их семьи. Все приходятся друг другу кровными родственниками — близкими и дальними. Так получилось, что все живут в соседних деревнях.

История диагностики напоминает детектив. Михаил, дядя Натальи, к 47 годам потерял слух и зрение. У него практически отказали почки, и мужчина регулярно проходил диализ. Врач, которая проводила процедуру, побывала на курсах повышения квалификации. На одной из лекций им рассказали, что если у их пациентов почечная недостаточность протекает нетипично, нехарактерно, — хорошо бы сделать им генетические анализы на Фабри.

Доктор, вдохновленная новыми знаниями, проявила инициативу и отправила пробы ДНК Михаила в лабораторию. Диагноз подтвердился. Генетики порекомендовали сдать анализы всем родственникам мужчины, поскольку патология может передаваться по наследству. Как оказалось — не зря.

— Мы поначалу радовались, что наконец стало понятно, отчего в нашем роду все так маются, — рассказывает Наталья. — Мы ведь раньше думали, что это в принципе нормально. В больнице, когда с жалобами на боль приходили хотя бы с Ваней, нам говорили: да это у ребенка кости растут. Когда я на давление жаловалась, все списывали на метеочувствительность. Мы и думали, что, наверное, так у всех бывает и надо терпеть. Но оказывается, мы можем чувствовать себя здоровыми, от этого есть лекарство.

Город задыхается от пробок, предприятий и свалок

Балашиха, население которой стремительно увеличивается и по прогнозам на исходе текущего десятилетия достигнет миллиона, все последние годы страдает от хаотичной застройки, засилья промышленных предприятий, отравляющих атмосферу вредными выбросами, неразвитой инфраструктуры, непреодолимых пробок. А еще – от невыполнения данных властями обещаний.

Три года назад распоряжением президента Владимира Путина был закрыт мусорный полигон в Кучино. По бодрым отчетам чиновников, сегодня там уже цветет и пахнет город-сад, куда водят экскурсии. Увы, действительно пахнет. Год назад министр экологии Московской области Дмитрий Куракин отчитался: «Иностранные специалисты говорили, что Кучино невозможно рекультивировать за два года, полигон очень большой – 56 гектар и 21 миллион тонн отходов. Но мы (Минэкологии и рекультиваторы) уже практически доказали, что это возможно». Не доказали. Рекультивация не закончена до сих пор. Сроки сорваны минимум на год. Более того, в процессе рекультивации ПТО выявлены очень серьезные проблемы. В частности, факельные установки, используемые при сжигании свалочного газа, наносят вред здоровью жителей и окружающей среде.

Жители Балашихи недовольны происходящим – и не будет удивительно, если город, вплотную примыкающий к Москве, всколыхнется, как Хабаровск. Увы, известие о прокладке восьмиполосного автобана – очередного мегапроекта, затеянного вопреки желанию граждан, – может оказаться последней каплей. Даже железному терпению когда-нибудь приходит конец.

Неоконченное убийство

Из всех больных родственников самым тяжелым оказался Сергей Дружинин, брат Натальи. К 2016 году, когда семейная болезнь подтвердилась, он уже перенес несколько микроинсультов, у него отказывали почки, шла деформация скелета, тугоухость, падало зрение, он страдал от болевого синдрома и других проявлений болезни. В Москве, в Клинике ревматологии, внутренних и профессиональных болезней имени Е.М. Тареева (в этом научном центре наблюдаются практически все российские больные Фабри) врачебный консилиум назначил Дружинину пожизненно ферментно-заместительную терапию препаратом «Агалсидаза бета».

Это единственное лекарство в мире от Фабри. Оно не лечит: поломки в организме, которые уже произошли, исправить с его помощью невозможно. Зато препарат сдерживает прогрессирование болезни. Сейчас он входит в список жизненно необходимых лекарственных средств (ЖНЛВП). Это ключевой момент, так как государственные медучреждения при закупке лекарств для пациентов в первую очередь ориентируются на ЖНЛВП.

health.mail.ru

Фото: страница «Подслушано Сосновское» во «ВКонтакте»

— Федеральный центр как экспертное учреждение по закону может рекомендовать определенные лекарства, но назначить их вправе только больница, где пациент постоянно наблюдается, — говорит Елена Хвостикова, глава центра помощи пациентам с редкими болезнями «Геном». — В 2017 году, когда Сергей предоставил в Сосновскую ЦРБ документы, подтверждающие его заболевание, и назначение федерального центра, в районной больнице также провели врачебный консилиум и признали, что препарат ему нужен.

А дальше что-то пошло не так. Когда в Нижегородском Минздраве узнали, что в Сосновском районе появился пациент, лечение которого обойдется региональному бюджету по грубым подсчетам в 800 тысяч рублей в месяц, — вероятно, испугались. После того, как поняли, что в деревне еще несколько таких же больных, — начали действовать.

Сосновская ЦРБ под предлогом того, что у них нет в штате специалистов-генетиков, отозвала свое назначение орфанного препарата. Вскоре в Нижегородской областной больнице состоялся «правильный» консилиум, на котором врачи постановили, что у Дружинина особых проблем со здоровьем нет, неврологические нарушения отсутствуют (это при том, что пациент после инсульта с трудом ходил), а значит, и в особом лечении он не нуждается.

Врачу диализного центра, благодаря наблюдательности и профессионализму которой нашли «эпицентр» редкой болезни, коллеги из регионального Минздрава устроили административные разборки. Она была вынуждена писать объяснительную, на каком основании посоветовала своему пациенту сдать генетический анализ.

Главный генетик Приволжского федерального округа Ольга Удалова, которая в силу своих профессиональных обязанностей собиралась внести «найденных» жителей региона в реестр пациентов с болезнью Фабри, вынуждена была уйти со своего поста. А пациенты из деревни до сих пор в орфанную статистику не включены.

— У нас последние почти три года прошли в судах — оспаривали отказ Нижегородского Минздрава лечить Сергея Дружинина, — рассказывает директор фонда помощи «Геном» Елена Хвостикова. — В конце прошлого года все суды выиграли. Но лекарства так и нет. По сути, нижегородские чиновники борются против людей, косвенно лишая их жизни. В юриспруденции это называется «неоконченное убийство». Это когда виновный осознает общественную опасность своих действий/бездействия, предвидит возможность и неизбежность наступления смерти другого человека и желает ее наступления.

В 2017 году пациентской организации удалось включить Сергея Дружинина в благотворительную программу производителя орфанного ферментозаместительного препарата. За счет этого больной до сих пор лечится. Но благотворительные программы — штука шаткая. Сегодня есть добрая воля спонсоров, завтра обстоятельства изменились — и все. К тому же, у препарата есть очень неприятная особенность: его надо принимать пожизненно и безостановочно. Если начать лечение, а потом прервать — все негативные процессы в организме ускорятся. Именно поэтому не вариант объявлять и сбор пожертвований — не может целая семья всю жизнь жить с протянутой рукой, да и людям рано или поздно надоест отправлять им деньги.

health.mail.ru

pixabay.com

— Мы ведь думали, что сейчас докажем, что у Сергея болезнь Фабри и он без лекарств умирает, тогда и с остальными его родственниками легче пойдет, — продолжает Хвостикова. — А самое главное, что больше ждать они не могут. Сейчас Ванька, племянник Сергея, в таком состоянии, что в любой момент может инсульт бабахнуть, и ребенка просто не станет.

— Но официальный ответ вам какой-то дают? — сомневаюсь я. Все же как бы плохо мы ни думали о чиновниках, но элементарный инстинкт самосохранения у них хорошо развит. — Не могут же просто сказать, что отказывают в лечении?

— Пытаются все сделать, чтобы затянуть процесс, — интонации Хвостиковой накаляются. — Играют в увлекательный бюрократический пинг-понг. Разные ведомства делают вид, что у них нет документов о диагнозе. Вероятно, надеются, что многолетние судебные битвы за лекарства, как в случае с Сергеем, пройдут по каждому больному.

Ждут, что пациентской организации надоест возиться с этими бедолагами, — это ведь не только нервно, но и материально затратно. Либо надеются, что у самих больных нервы сдадут и они откажутся от борьбы. Если болели только взрослые — да, возможно, они бы и махнули рукой. Но они спасают детей!

Попытка номер шесть

В Сосновской центральной районной больнице с «Лентой.ру» общаться отказались. Письменный официальный запрос в адрес главврача Светланы Трифоновой прокомментировать ситуацию также остался без реакции.

Наталье Фединой же в ответ на очередное обращение в адрес правительства Нижегородской области с требованием обеспечить ее и сына лекарствами пришло письмо. Заместитель губернатора Андрей Гнеушев рекомендует ей «предоставить медицинские документы», подтверждающие диагноз «болезнь Фабри» либо в Минздрав Нижегородской области, либо в Сосновскую райбольницу в «читаемом виде». Очередной пакет документов — шестой по счету — отправился по бюрократическим медицинским инстанциям.

Наталья Гранина

Читайте также: «Каменная болезнь»: история девушки, мышцы которой превращаются в кости

Смотрите наши видео

health.mail.ruВо время загрузки произошла ошибка.

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.

Рейтинг
( 1 оценка, среднее 5 из 5 )
Загрузка ...